Pour que le soutien familial soit efficace, il est nécessaire que la famille soit en mesure de faire face à ses propres dysfonctionnements, car la maladie ne manque pas de les révéler ou de les amplifier. À long terme, la relation familiale est influencée par la maladie, et l’écoute de l’autre ne reste pas stable dans le temps. Les relations peuvent osciller entre des phases de soutien plus ou moins efficaces et des phases d’épuisement pendant lesquelles les contraintes imposées par la maladie sont difficilement acceptées. Il est parfois nécessaire de proposer une aide psychologique à tous les membres de la famille pour leur permettre de faire face ensemble à la maladie.
La famille joue un rôle clé
Parler et communiquer au sujet de sa maladie pose paradoxalement des problèmes multiples et complexes.
Quand la famille est source d’épanouissement personnel et de dynamisme, son soutien facilite et renforce les prises de décision, et permet au malade de s’adapter aux difficultés qu’il rencontre. On parle alors de « soutien social », ce qui renvoie à l’aide objective et/ou subjective qu’une personne reçoit en situation de difficulté. Le soutien de la famille permet notamment d’interpréter de manière moins dramatique ce qui peut être perçu comme une menace pour le malade. Le soutien social, qu’il soit affectif ou matériel, est une ressource essentielle dans la maladie. Il permet d’assurer des sentiments de sécurité du fait de savoir que l’on peut compter sur quelqu’un lorsqu’il arrive un malheur ou lorsque l’on est malade.
La famille peut être le siège d’un tout autre schéma affectif qui peut être tout aussi anxiogène
Bien que l’attention soit une marque d’affection et soit perçue comme du soutien, trop de précautions prises à l’égard de la personne jugée « malade », tout comme les attitudes de dédramatisation ne sont pas toujours aidantes. « Ne bouge pas trop ; ne cours pas ; laisse chéri, je vais le faire ; nous n’irons plus chez grand-mère à cause des chats… ». Autant de réflexions ou d’attitudes jugées positives, et de conduites d’évitement de situations « asthmogènes », qui malgré leur bienveillance, sont, pour celui qui en est le bénéficiaire, pesantes. Elle exprime autant de situations, d’événements auxquels ce dernier n’aurait pas droit, pas accès parce qu’il est malade. Ces comportements et ces attitudes de surprotection renvoient à la personne malade une sorte de non-conformité à la normalité, de sentiment d’impuissance et de perte de contrôle. Or, cet « ingrédient » est indispensable pour parvenir à mobiliser des ressources propres ou sociales afin de faire face au stress.
« Durant mon enfance, mes parents m’ont surprotégée et c’est pesant pour moi encore aujourd’hui » ; « Des fois c’est un peu trop, on fait les choses à ma place, je me sens inutile, handicapé… ça crée un malaise, je perds confiance en moi, je n’ai pas assez d’autonomie, c’est insupportable ».
Cette source de stress qu'est la surprotection peut s’avérer difficile à enrayer, car elle construit notre identité, notre personnalité et notre rapport aux autres. La conséquence est le déclenchement d'un caractère anxieux et d'un manque d’assurance.
Comment trouver le juste équilibre entre l'indifférence, la sous-estimation et la surprotection ?
L’équilibre entre indifférence ou sous-estimation des difficultés rencontrées et protection – voire surprotection – est parfois difficile à atteindre. Ainsi, un facteur non négligeable est à considérer : la transmission du stress par la famille, l’entourage et les proches.
Tout le monde s’accorde à dire et à penser que certaines attitudes, telles que l’indifférence ou tout simplement la sous-estimation de la gêne occasionnée par l’asthme et les allergies sont sources de mal-être, lequel s’accompagne d’un sentiment d’incompréhension et de frustration : « Ma famille ne me comprend pas ; il faut avoir de l’asthme pour comprendre ce que vivent les asthmatiques ». Les jugements émis par l’entourage sur les incapacités ou les difficultés de celui qui est malade, qui freine la famille, qui empêche le bon déroulement des événements, vont entraîner une dévalorisation et une altération de l’estime de soi. Cette intégration d’une mauvaise image de soi conduit à une perte de confiance en soi, notamment face à l’idée que l’on peut gérer soi-même sa maladie. Les familles peuvent sous-estimer les besoins émotionnels des malades.
Soutenez notre action
Nous menons également des actions de fond auprès des pouvoirs publics, des institutions européennes et des professionnels de santé afin d’améliorer la prise en charge de l’asthme et des allergies, et d’apporter un meilleur soutien aux malades. Diagnostic le plus précoce et le plus précis possible, accès aux soins facilité, meilleure intégration des enfants allergiques dans les cantines scolaires, développement de l’éducation thérapeutique, lutte contre les idées reçues… tels sont nos objectifs.
Pour que la voix des personnes asthmatiques et allergiques soit entendue par les autorités de santé, il est important que nous soyons nombreux à lutter pour notre cause.
En adhérant à l’Association Asthme & Allergies, vous montrez votre intérêt et votre attachement aux valeurs que nous défendons.