Difficultés à suivre son traitement : souvent liées aux aspects psychologiques

Les patients asthmatiques auxquels les médecins prescrivent des séances d’éducation thérapeutique sont en règle générale des personnes qui ont du mal à gérer leur asthme, soit parce qu’ils se prennent mal en charge, soit parce qu’ils sont peu observants.

Ce sont ces mêmes patients qui se retrouvent régulièrement à devoir aller aux urgences.

Lors des séances d’éducation, les patients se sentent dans un climat de confiance qui leur permet de s’épancher sur le ressenti de leur asthme, sur les difficultés qu’ils rencontrent dans la manière de gérer leur maladie et leurs traitements, et surtout celles qu'ils rencontrent dans leur vie au quotidien, à cause de leur maladie.

On s’aperçoit alors, en écoutant ces patients qu’il y a souvent une souffrance qui ne leur permet pas d’être en totale acceptation de leur maladie et de leur traitement. À cause de cette souffrance jusque-là inexprimée, ils restent dans le déni : « Je ne suis pas asthmatique, je fais juste des crises d’asthme ! ».

Ces souffrances sont tellement présentes dans leur quotidien qu’ils en arrivent à s’oublier personnellement pour juste parvenir à faire face à leurs difficultés.

Ces difficultés sont diverses : on rencontre des parents qui ont perdu un enfant, jeune ou adulte, ou de jeunes gens qui ont perdu un parent.

Pour un jeune adulte ou un adolescent qui, par exemple, a perdu un parent ou un proche d'une maladie grave, l’asthme ne semble pas si important ; ou bien, il n’a pas envie d’entendre à nouveau parler de maladie, et son asthme devient alors le cadet de ses soucis.

Certains jeunes gens ou jeunes filles vivent dans un foyer, une famille d’accueil ou chez un membre de la famille qui se substitue aux parents. Cela peut perturber la façon de prendre en charge sa maladie. Sur le plan affectif, le jeune se sent différent et moins bien compris, il est peut-être moins surprotégé et, par conséquent, fait lui-même moins attention à lui.

On rencontre également des jeunes qui, lorsqu’ils sont en conflit avec leurs parents, savent jouer de leur asthme, ce qui leur permet d’obtenir quelques avantages par le chantage affectif qu'ils exercent sur ces derniers, et de profiter ainsi des bénéfices secondaires de la maladie. C'est un engrenage particulier qui s'instaure alors.

La maladie d’un conjoint peut également intervenir dans le choix de soigner son propre asthme ou de laisser aller les choses, car on n’a pas le temps de s’occuper de soi et que l'on est davantage tourné vers l'autre.

Certaines personnes souffrant de précarité se sentent dépassées par les événements auxquels elles doivent faire face, et considèrent que leur santé n’est pas un élément prioritaire dans leur vie tandis qu'il faut faire face aux difficultés financières, sociales ou professionnelles. Sur le plan psychologique, elles ne se sentent pas la force de tout mener de front, alors elles vont à l’essentiel…

Tous ces exemples montrent que le non-respect du traitement et l'inattention portée à son asthme ou à ses allergies ne relèvent pas forcément de sa propre volonté. Le plus souvent, c'est parce que la personne malade est psychologiquement préoccupée par d’autres souffrances. Deuil, stress ou difficultés diverses empêchent de se rendre compte du véritable enjeu que constitue la prise en charge de la maladie et l’importance de se soigner correctement. Le fait de parler et d'échanger, notamment à l'occasion des séances d'éducation thérapeutique dans les écoles de l'asthme, permet de mettre en évidence ces comportements, qui peuvent devenir à risque. Les échanges et l'écoute permettent d’améliorer la compréhension de la maladie et l’adhésion au traitement.