L’éducation thérapeutique m’a sauvé!

Des débuts classiques

L’allergie et l’asthme ont débuté à l’adolescence par la « classique » rhinite allergique avec le nez qui gratte, les éternuements les yeux qui pleuraient…

Je consultais alors à l’époque mon médecin généraliste pour qu’il traite ces symptômes. J’avais donc des traitements symptomatiques. D’année en année et de saison en saison, les problèmes d’allergie étaient devenus de plus en plus présents dans mon quotidien. Je le consultais régulièrement : il changeait mes traitements sans autre alternatives et sans tests médicaux particuliers.

Je commençais à régulièrement tousser l’hiver, j’étais souvent malade. J’avais donc des antitussifs à répétition ainsi que de la cortisone en comprimés.

J’avais bien compris que j’étais allergique mais je ne savais pas que j’avais un asthme associé.

Je poursuivis ma vie d’adolescent avec, à l’école, des difficultés de concentration à cause des symptômes, des difficultés au sport où j’avais du mal à respirer mais cela n’inquiétait personne et pour moi, n’ayant aucune connaissance médicale, je me disais que c’était normal et que cela allait passer.

Aggravation et diagnostic

Arrive la vie adulte et les choses s’accélèrent, j’ai des gênes quotidiennes, toute l’année, mais rien ne change sur mon ordonnance jusqu’au jour, lors d’un weekend dans les Deux Sèvres où sur un fond de virose hivernale, un logement loué dans une ancienne bergerie humide, surchauffée, je fais ma première grosse crise d’asthme qui nécessite une prise en charge par le SAMU.

C’est donc aux urgences qu’on commence à me parler d’asthme, à environ 21/22 ans, presque 10 ans après l’arrivée des premiers symptômes.

On me fait donc un courrier pour consulter un spécialiste par la suite (avec les mois de délais qui vont avec).

Une fois la prise en charge faite, la crise passée, j’oublie rapidement ce que l’on m’a dit.
J’ai envie de plein de choses à 20 ans mais absolument pas envie d’être asthmatique. Je décide donc de ne pas prendre les médicaments prescrits.

Mais la maladie est là pour te rappeler qu’elle est bien présente avec la toux, la fatigue, un essoufflement quasi quotidien…

Alors je passe par 3 étapes dans ma vie de jeune adulte :  dans un premier temps je décide de « m’en foutre » de la maladie, puis dans un second temps de m’interdire plein de choses à cause de ma maladie et donc de regarder où se trouve la structure d’urgences la plus proche de mon lieu de vacances… puis dans un dernier temps de m’autonomiser face à la maladie et de vouloir lui dicter mon quotidien.

Les bienfaits de l’éducation thérapeutique

On m’oriente par la suite vers une structure d’éducation thérapeutique et j’apprends énormément de choses sur moi et sur la maladie. Des choses simples : comment utiliser son inhalateur, et ce que je peux quand même faire malgré un asthme.

Quelques mois plus tard : la maladie s’aggrave et on me parle d’asthme sévère.

Entre temps je m’engage sur le plan associatif. Effectivement dans mon parcours l’éducation thérapeutique et l’Association Asthme & Allergies m’ont appris et apporté énormément grâce à leurs conseils, leur accompagnement. Et si c’était à mon tour d’accompagner les autres patients qui peuvent se retrouver dans les mêmes difficultés que j’ai pu rencontrer ?

Relever des défis…

C’est à cette période que je décide de relever un défi : courir mon premier 10 km malgré mon asthme sévère. Mon pneumologue, à ce moment-là, “transpire un peu” mais il m’accompagne dans cette aventure !

Je fais donc plusieurs mois de kinésithérapie respiratoire pour apprendre à gérer mon asthme durant l’effort. Je poursuis à côté mon cycle d’éducation thérapeutique pour continuer d’apprendre sur la maladie et le bien vivre avec.

Le jour de l’épreuve je franchis la ligne d’arrivée. Je décide donc de me fixer un nouvel objectif : le semi-marathon.

Je m’entraîne là aussi plusieurs mois mais seul pour réussir à franchir les 21 km de cette épreuve. Bien sûr, je passe par des moments de doutes, des entrainements compliqués, mais j’arrive quelques mois plus tard à franchir la ligne d’arrivée.

… jusqu’au marathon!

Quelques mois plus tard, je vois un ami faire le marathon de Paris : je me dis simplement : « et si c’était moi qui franchissais l’arrivée pour tous les asthmatiques de France ? ». Après tout, un asthmatique sévère qui décide de se lancer dans le marathon et ses 42 km de course ce n’est quand même pas tous les jours qu’on voit cela.

Je m’inscris à un club de course pour me préparer, j’augmente à 3/4 entrainements par semaine.

La préparation est longue : quasiment 6 mois à ne louper aucun entrainement, à gérer son alimentation, son effort, gérer son asthme…

Le Jour J, je prends le départ avec le Pr Marchand qui s’est porté volontaire pour m’encourager et m’accompagner durant tout le parcours.

Les doutes au départ, l’émotion… et c’est parti.

4h31 pour réaliser ces 42 km, j’ai franchi la ligne d’arrivée! Je suis fier de ce que j’ai accompli pour moi mais aussi pour les autres malades. J’ai prouvé que malgré un handicap respiratoire sévère, l’activité physique, le sport intense est possible à condition d’avoir la bonne prise en charge, l’écoute et l’accompagnement nécessaires.

Tout cela n’aurait pas été possible sans l’accompagnement associatif que j’ai eu et les séances d’éducation thérapeutique dont j’ai bénéficié. Certes les médecins jouent un rôle important, mais dans la vie de tous les jours, les difficultés au quotidien, les problématiques, les doutes, les peurs, tout ça a été géré avec une équipe associative qui a toujours était présente au quotidien.

C’est pour toutes ces raisons que j’ai suivi une formation en éducation thérapeutique des patients et que j’interviens à l’École de l’Asthme de Tours.

L’asthme (et qui plus est l’asthme sévère) est une maladie vicieuse qui ne prévient pas, qui peut se manifester à tout moment. À nous d’apprendre à bien la contrôler, bien vivre avec.
On peut et on doit faire des projets malgré ce handicap.
Ce n’est pas à la maladie de dicter notre quotidien mais à nous de lui dicter.

Maintenant il est temps que je réfléchisse à un nouveau projet pour 2025 : si vous avez des idées…

Dorian CHERIOUX- Vice-président de l’Association Asthme & Allergies